作为父母,我们从来不去想孩子会有特殊医疗保健方面的需求。如果时不时地发现一些问题,我们可能会反问自己,但我们大多数人还是会非常自然地花时间去预想未来一些具有里程标志意义的事件,如孩子说出的第一个字、第一个生日派对、甚至是上幼儿园的第一天,以及后来的许多个第一次,第一次上高中等等。然而,估计有940万(或18%)的美国儿童最终还是有特殊医疗保健的需求,他们中的许多人面临长期、复杂的药物、神经系统或发展方面的状况。这些困难大多会通过感觉、运动、认知、情绪和行为功能来体现——其受损程度由轻到重不等。

有着特殊医疗保健需求的儿童家长,是我们国家的无名英雄--这是从我作为儿科执业护士至今,25余年的工作经历中所得出的结论。家长能在社会这个大家庭、医疗保健机构、社区和政府机关的全面支持下,得到自然而专业的资源,用以照顾他们的孩子,并帮助孩子发展自身的潜能。但这条路并不容易走,它充满着复杂与艰辛。

作为基础保健医生,我试图提升我的病人的医疗和教育成果,我的支持开始于我见到家长的那一刻。这是为什么呢?因为,家长才是自然的教育者,而且最重要的是,他们是孩子的第一任老师。就在初次见面后,我便从那一天起开始了不安与忙碌,我会在家长与孩子间发现并强调至少一种积极的关系。甚至,那些发展已经非常滞后的孩子,也能变得活跃起来,并随着音乐舞蹈。这是看得见的,实实在在的快乐。我们要认可它、赞赏它并培育它。

家庭教育是最难的工作之一,养育一个有特殊需求的孩子,很多额外的困难会接踵而至。我从事特殊需要儿童护理工作多年,这其间,我尽一切努力去帮助这些家庭在复杂的医疗保健和教育体系中寻找正确的行动方向。

在关键的0~3岁阶段进行常规预防和定期检查,对孩子的健康是极其重要的。监控生长和发育指标、进行全套视觉和听觉评估、提供有计划的免疫接种,所有这些会让婴幼儿的总体健康不偏离正常轨道。

同时对相关的健康话题进行筛查,如喂养困难、成长障碍、遗传或先天性疾病等,这会促使看护人做出转挂专家门诊的决定。通常情况下,早期检测可以为日后预防或减轻很多问题。

处方药和便携耐用的医疗设备,可能是达到最佳保健功能的必要辅助。

及时转移到早期干预(EI)或早期儿童教育(ECE)计划进行诊治是最重要的。物理疗法(PT)、作业疗法(OT)、言语语言疗法(SLP)所提供的治疗服务会促进婴幼儿(和家庭)的发展。几项研究已经证实,参与到这些治疗计划中的孩子,其认知结果得到了改善、取得了更大的学业成就、很少留级,并且对特殊教育的需求也越来越小。

当一个孩子过渡到一所拥有结构化教学环境的学校时,提倡并主张对其进行持续的特殊教育至关重要,因为只有这样,才能维持或加强他在早期取得的医疗成果。辅助和支持性的服务,如残疾人教育法案(IDEA)下的PT、OT或SLP,还有课堂空间等,都是孩子应有的权利。

精神健康筛查,包括欺凌筛查。这些筛查是治疗的标准。正如“美国新闻与世界报道”近日所发表的,有近一半患有自闭症谱系障碍的美国儿童是欺凌行为的受害者。

有特殊医疗需求的青春期少年和十几岁的青少年应该根据他们的自身发展状况而得到支持。年轻人的独立意识和日常生活技能,可以通过适当的、具有监督性的活动来提供和培养,这样有可能会让家庭得到休息的时间。

儿科医疗服务工作者需要促进工作场所的转变,与成人医疗服务工作者一起创造无缝对接,让青春期青少年在进入成年阶段时,其健康医疗的连贯性和延续性得到保证。

在满足这些特殊孩子需求的争斗中,父母往往被忽视。不论是单身父母还是已婚父母,都会面对分离、压力、恐惧、内疚和悲痛的挑战。而且,绝大多数情况下,经济困难、压力、身体健康问题和离异可以压垮一个家庭,并导致家庭成员间的关怀和照顾在不知不觉间越来越少。首先,也是最重要的就是,家长要率先进行自我保健。我的建议是,父母要定期到医生那里做检查,不管是不是因为生病;找一家以家庭为中心的综合医疗保健机构,在那里,团队中的每个人都了解你和你的家人的健康状况,能很好地为你的全家提供服务,而且他们还能经常联系到自己的同行。

即便在形势大好时,美国的医疗保健体系也是令人堪忧的。认真看一下下面这个视觉形象鲜明的“爱心地图”,这副图来源于CristinLind,她是一个有着特殊需求的孩子的母亲,她目前正经营着一个叫“Durga‘s工具箱”的家庭教育博客。她的图像非常形象地表示出了儿童护理的复杂性,还包括很多参与者。但可以肯定的是,在中心区域显著呈现的是孩子与家庭!

在绝大多数情况下,父母所面临的挑战是在没有指导或外界帮助的情况下独自陷于迷局。我的希望是,让那些有特殊需求的家长感受到来自四方八面的支持,而不是感到孤立无援。最好所有的看护人、亲戚、朋友、医疗服务人员、教育工作者,甚至是陌生人都会走上前去为这些“无名英雄”来引路,将他们引向那些拥有合适的资源与服务的地方。

MaryEllenStolecki是注册护士、护理学硕士、持执业儿科护士证,现在波士顿医疗中心负责综合护理项目任儿科执业护士。

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家长需关注新生儿的心理需求


“宝贝,饿了吗?妈妈来了这就给你吃奶,朵朵最乖了。”陈蓉一边抱起宝宝一边温柔的跟她说话。朵朵吃到了奶,再加上妈妈轻柔的抚摸她很快安静下来了,吃饱喝足之后朵朵丢开了奶头,很专注的看着妈妈。四目相对,陈蓉似乎读懂了女儿的意思:妈妈真好!

宝宝降生了,历经十月怀胎、分娩之苦的妈妈成了家里的功臣和重点照顾的对象,宝宝更成了关注的焦点,可是,人们对新生宝宝的关心几乎都是停留在他身体是否健康,或者什么时候饿了、什么时候需要换尿布等生理需求上。其实,这个阶段的宝宝更需要心理上的满足。

您知道吗?

美国心理学家施皮茨经过调查发现,育婴室如果不用保育员,仅采用机械化喂奶,隔绝婴儿与人接触,结果导致婴儿的生理与心理发育都受到不同程度的不良影响;育婴室如果换上保育员对婴儿进行护理,并且规定每天抱起婴儿的时间和次数,解决婴儿皮肤饥饿的困扰并使之享受到怀抱温暖,结果婴儿不仅睡眠、吃奶都较以前有很大的进步,患病率也大大降低。

☆让母爱温暖宝宝的心

宝宝一出生就想和父母做心灵上的交流,他们哭叫的时候是希望引起关注,笑的时候也希望有人来感受他的快乐。父母可不能认为宝宝啥都不懂而忽略了他的心理需求,应给予婴儿必要的爱抚、触摸和搂抱来满足他。

婴儿期的心理卫生,对孩子一生的心理健康都有着十分重要的影响。能否得到充足的母爱,决定婴儿日后能否形成自信、开朗、活泼的性格。作为妈妈,即使家庭条件再好,工作再忙,也不应该在孩子很小的时候就找来保姆或让自己的长辈来照料孩子,把宝宝的吃喝拉撒睡全都扔给他们。要知道,母爱在孩子的成长中有着无可替代的作用。

我们喜欢把新生儿的第一声啼哭看作是他来到这个世界的激情宣言,其实很多时候,宝宝是用这样的方式来宣泄自己的不适。宝宝一出生就彻底告别了安静、温暖、舒适的子宫,突然来到一个完全陌生的世界,迎接他的是护士的检查清洁、测量身高体重、留手印脚印……很少有人会注意到宝宝的需求。其实,我们的宝宝最想要的是妈妈温暖的怀抱,想再次听到妈妈那熟悉的心跳声。这时,母亲即使经历了长时间分娩痛苦,消耗了所有的体力,应该尽力尽早地满足宝宝最基本的需要,哪怕只是一个简单的抚摸,也会让宝宝很满足。

☆抓住关键期给宝宝安全感

新生儿一出生就已经具有很多的原始的神经反射,最重要的是吸吮反射,出生后20-30分钟时吸吮反射最强烈,迫切的想吃到母亲的乳头,如果错过了这个黄金时间,反射减弱甚至会影响母乳喂养的顺利开始。在洗了涮了之后,一定不要错过这个最佳的时期,让宝宝可以躺在妈妈的怀里,吸吮乳汁,感受温热的胸膛,体验绝妙的触觉感受,这可以让宝宝安静,从内心里感觉到安全。

博士说:安全感是新生宝宝健康成长的关键,具备了安全感,宝宝就能积极地认知这个新世界。

☆心灵的慰藉也需合理刺激

新生儿出生后认知功能也基本完善,一个一天睡20多小时、毫无表情、不具生存能力的小宝贝,已经有了认知学习的可能性,我们可不能小瞧他的能力!

您知道吗?

巴甫洛夫说过一句很经典的话:“如果在婴儿出生的第三天对他进行教育,那就迟了两天了。”

新生儿出生以后,有些家长为了宝宝的舒适,把他置于一个非常安静的环境中。其实,从胎儿的第28周开始,听觉就已经形成了,他已经习惯了有点吵吵嚷嚷的环境了。现在突然周围没了声音,他发展健全的听觉系统竟然很难收集到声音,这对宝宝听觉的发展很不利,限制了宝宝对新环境的认知。因此,新生儿的环境要尽量近似与母体的环境,不能悄无声息,也不能太吵闹,光线要柔和,还必须保证新生儿在这个环境里可以获得保证他正常发育的各种刺激。宝宝出生第一个月,是他感觉系统发展的关键时期,视觉、听觉、味觉、嗅觉、触觉的刺激非常必要,而且要非常丰富。

总之,满足婴儿的心理需求,培养婴儿健康的心理,需要父母的精心呵护,需要了解如上所说的一定规律和秩序。关键要做到的是:以爱来促进宝宝的健康成长。

余博士温馨提示

根据神经反射的建立和最初心理现象形成的特点,我们必须去关注新生儿的心理需求。

1.母亲应及早训练与建立新生儿主动寻找食物的条件反射。在喂奶时,应用亲切温柔的话语与宝宝交流,言语刺激和情感的共鸣能帮助建立婴儿的神经反射,这是最初的智力开发内容,对促进心理现象的萌发和心理活动的发展都有一定的帮助。 

2.母亲应及时哺乳.饱腹感、抚慰感会使婴儿生理上和心理上都得到最大限度的满足,这种舒适感所带来的愉快情绪,有利于宝宝良好的心理品质的发展与形成。 

3.脑是人类心理活动的物质基础,出生后第一个月的脑发育,又是心理活动健康发展的基础。安静舒适的环境,丰富的营养、充足的睡眠对婴儿的脑发育极有好处,母乳喂养对婴儿的脑发育更有益处,也有利于宝宝的心理健康发展。

4.啼哭本是婴儿的天性,也是婴儿在不会说话时表达感情的语言。不哭不闹的沉默婴儿多是母子间缺乏爱抚的产物。父母对孩子的哭闹熟视无睹、冷淡、拒绝,会造成婴儿心理闭锁。

注意孩子的情绪需求


许多父母曾经验到一两岁左右儿童的难以管教,其中最明显的行为就是黏人。在儿童发展阶段中,这种情形称之为依附现象。如果照顾者能随时注意到孩子的身心需求,例如饥饿、疲倦、害怕、孤单,并且适当地给予满足,对于孩子的依附需求及行为都能有耐心地回馈反应,孩子便能顺利完成这个阶段的情绪发展任务,在生活中充分发展出独立自主的行为模式。

1.不满足的孩子适应困难

假如照顾者一直都没办法适当满足孩子的需求、照顾者更换频繁、或是照顾态度不一致,孩子往往就没有办法顺利建立对人的信任和安全感,可能部分孩子会导致对于分离情境、新环境的适应有较高的焦虑及其情绪困难。

例如:初生的婴儿每次入睡都需要父母亲的拍哄摇晃,然而在父母的足够照顾下,婴儿便渐渐学到让自己入睡的方法,并不是说他们一觉到天明,而是他们在睡眠中断醒来之时能够自己翻几个身、摸摸熊宝宝就再度让自己入睡。反之如果父母未能提供足够的照顾,饿了没人喂、哭了没人抱,孩子就没有足够机会学会自我安抚情绪的能力了。

2.不要太快下评论

充分满足孩子的情绪需求之外,父母应该让孩子有机会表达情绪,喜怒哀乐、恐惧害怕都是情绪,情绪没有好坏对错,孩子应该有机会经历表达,才可能进一步去管理调整。

许多父母都会抱怨孩子不肯或不能讲出自己的心事,这些父母应该注意一下自己聆听的态度,不要太快就给孩子批评或建议——“真丢脸”、“你应该……”、“你不应该……”,父母要尽量以中性、接纳的态度了解孩子,否则孩子如果觉得父母“跟他说就一直啰嗦!”或是“他们只会叫我好好念书!”当然孩子就不会自找麻烦,找父母说话了。

孩子需要的可能只是你的陪伴、你的拥抱、你的卫生纸,等到平静下来时给他一些鼓励……让孩子在日常生活中经验各种情绪,有空间、时间接纳他的情绪,尝试自我调整以及自我激励,这是亲子情感互动的基本要求。

3.引导建立自主能力

在情感发展过程中,孩子的自发性是很重要的。所以除了尽量满足他的各种情绪需求外,父母应该鼓励他逐渐增加他在情绪处理上的能力。例如一个一岁的幼儿跌倒哭泣,父母通常会立刻抱他安慰他;能力稍进一步的孩子,父母可以只用语言来安慰,鼓励他自己站起来;能力更好的小孩,父母可能可以等一等,在他哭泣停止之后再给予口头鼓励。

在这一系列渐进的处理过程中,父母扮演的角色渐渐变轻,孩子则愈来愈有能力处理自己的情绪。父母过度保护或过分放任都不是好方法,根据孩子能力,给予适当的协助及鼓励,才会给孩子有机会成长发展。

请关注孩子的情感需求


情感是人在社会活动中对客观事物所持态度的体验。丰富而健康的情感是人们精神生活得以高度发展的必要条件。“没有人类的情感,就没有人类对真理的探求”,家庭教育不仅是认识的过程,更是情感交流的过程。国内外的许多研究资料表明:幼儿有很多情感需要。家长需要满足孩子的各种情感需要,才能使其人格得到健康的发展。

被别人爱的需要

父母要经常给孩子以鼓励、赞扬的表情或亲切、温和的问候,对他提出的正当要求尽可能热情、友好地接受并帮助解决,从而让他感受到:父母喜欢我,希望我能进步。

取得好成绩的需要

如果幼儿在日常生活中老是体验失败的感受,他就会变得灰心丧气。因此,父母一方面应注意向幼儿提出的要求不宜过高,以免超出孩子的能力限度而使他受挫,另一方面 ,在提要求时要考虑幼儿特长,使他能够在某一方面取得进步或成绩,并享受到由此带来的乐趣。

归属集体的需要

孩子往往很喜欢和别的小朋友一起玩,一起学习,在集体中得到快乐。如果长时间独处,孩子的情绪就会受到压抑,产生抑郁情绪。父母应该设法为孩子创造与同伴共同游戏、学习的机会和条件。即使他暂时不得不离开集体(如生病住院、放假回老家等),父母也要设法通过捎口信等多种方途径,让孩子了解到小伙伴对他的思念,从而让他时刻体验到集体的温暖。

自尊的需要

孩子学什么、怎样学,玩什么、怎样玩等不应由父母硬性规定。父母应明智地激发孩子自己开动脑筋去想去做,并让他在自我评价中增强责任感。孩子一旦有了进步,则应及时做出肯定的评价和积极的鼓励。

摆脱过失感的需要

有些孩子犯了过错或经历了几次失败,就精神不振,父母此时若再盲目指责,就更容易使其形成压抑的心态。因而,父母要心平气和地对待孩子的过失和失败,让他知道,每个人都会犯错误,只要改正了就是好孩子。

克服胆怯的需要

当孩子对陌生的活动产生胆怯的心理而不愿参加时,父母的任务不是催逼他去做或吓唬他,而是有意识地引导他避免经历不幸和伤害。当孩子不小心跌倒磕破膝盖,流了血,他会很害怕,这时家长千万不能大惊小怪地制造恐怖气氛,而是安慰他:不要紧张,流出的血还会在身体里长出来的。对孩子害怕的事情,父母要加以科学的解释,以消除他的顾虑。

情感的建立会形成一种无声的教育动力,情感过程也是相互影响、相互作用的过程。父母心里有了孩子,孩子就愿意和父母在一起就产生了亲切感,父母尊重、理解、关心孩子,孩子就更加尊敬父母。这样不仅可以促使孩子自觉地接受父母的教诲,还可以使孩子的学习兴趣得以提高,良好的学习习惯得以养成。

任性是孩子的心理需求


生活中,经常见到一些孩子特别任性,为达到某种目的甚至会哭闹不止,把家长搞得精疲力竭仍不罢休。人们往往把这种任性归咎于独生子女太娇惯,其实这种结论过于简单、武断。

据美国儿童心理学家威廉·科克的研究表明,孩子任性是一种心理需求的表现。幼儿随生理发育开始逐渐接触更多的事物,他们对待周围事物,不可能像成人那样进行瞻前顾后的分析,而仅凭着自己的情绪与兴趣来参与,尽管一些事物往往是对他不宜、不利,或者是有害的。

处于独立性萌芽期的幼儿,一切事物都想弄个透彻,这种“亲力亲为”的心理,往往会在不合情理中表现出来。孩子肯定有他的幼稚性和不成熟性,不可能像成人一样理性。家长有时需要进行换位思考,从孩子的角度看待他们的行为表现,对其要求不可包办代替或断然拒绝。

面对任性哭闹的小儿,对其进行严厉的批评毫无意义,父母应该把力气放在分辨孩子的哭闹原因上,再想些帮助他的办法。否则,孩子的任性就会越来越严重,这实质上是一种与家长对抗的逆反心理,多因家长初始没有理解和重视他们的心理需求所致。所以,年轻的家长应该多了解孩子的心理,从而理解和接受孩子的心理需求。

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